Backstage. Hablemos de un sarcoma

¿Por qué este documental sobre el sarcoma?

En Junio de 2016, mi madre falleció en la planta séptima del Hospital Vall d’Hebron, después de ser diagnosticada con un osteosarcoma en la mandíbula y pasar sus dos últimos años recorriendo esos pasillos, habitaciones, despachos, quirófanos… probar tratamientos y pasar por todos los estados que conlleva una enfermedad como esta.

No negaré que ella, y todos los que la acompañábamos, vivimos los peores momentos de nuestras vidas, pero a la vez recibimos también las muestras más genuinas de altruismo y humanidad, y por qué no, de amor. Ella, en aquellos momentos de su vida, era una optimista muy enfadada, aferrada a la vida y ansiosa por encontrar informaciones, teorías, conversaciones, relaciones, que la llevaran a intentar comprender o digerir un poco más lo que estaba pasando en su propio cuerpo.

Durante el proceso nos dimos cuenta de la importancia de la información y de hablar; de cómo una conversación con un especialista podía ayudar a descubrir algunas incógnitas; y de lo importante que era entender el proceso, el “famoso protocolo”. En definitiva, poder saber qué pasaba en cada momento. Esto le daba seguridad y confianza, especialmente porque su caso era un cáncer muy minoritario, del que poco se habla.

Saber en qué consiste un comité médico, saber cómo funcionan las investigaciones, conocer quién hay detrás, su compromiso, fue muy importante para entender qué pasaba desde que los médicos salían por la puerta de la consulta y volvían a entrar al cabo de unos días, cuando la volvían a visitar. Humanizar el proceso, pudiéndolo entender, participando directamente, no sólo como enferma que “deja su vida en manos de otro”, la empoderaba y la hacía sentir menos vulnerable.

Sé que ella fue muy valiente, y su fortaleza y energía eran bastante únicas, pero gracias a esto nos reveló a todos un “backstage” del que a menudo poco se sabe y que nos pareció muy importante. Es por ello que tres años después de su muerte, queremos pasar su testimonio dentro de nuestro campo, el audiovisual, mostrando este mundo entre bastidores tan enriquecedor, humano, genuino y necesario de conocer para todos los que puedan estar pasando por un momento parecido, especialmente para todos los pacientes de sarcoma, y también para sus acompañantes. Así ha nacido “Backstage”, un corto documental que sigue un equipo de investigación del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), especializado en el estudio y tratamiento del sarcoma, un cáncer considerado enfermedad minoritaria. Actualmente el Campus Vall d’Hebron es centro de referencia en el tratamiento de sarcomas, y aunque se trate de un cáncer minoritario, tratan, aproximadamente, a un nuevo paciente cada tres días.

 

 

Carlota Coloma, productora.

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La investigación del sarcoma

La investigación oncológica en sarcomas es tan importante como en cualquier otro tipo de cáncer, pero se ve muy dificultada por tratarse de un grupo de tumores infrecuentes – únicamente un 1-2% de todos los tipos de cáncer. A esto hay que añadir una alta complejidad, con más de 70 tipos de sarcomas, cada uno con una biología y un comportamiento clínico distintos.

Modelos tumorales

Los modelos tumorales son una herramienta básica para el avance de la investigación en Oncología: tomando un fragmento de un tumor de un paciente, intentamos que continúe creciendo en el laboratorio, ya sea en forma de células aisladas (cultivos celulares), células agrupadas (organoides), o células creciendo en animales (xenoinjertos). La generación de estos modelos tumorales permite investigar en el laboratorio de una manera mucho más fidedigna los mecanismos que hay detrás del crecimiento de los sarcomas y experimentar nuevas terapias.

La investigación traslacional

El Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) busca dar un impulso en la generación de modelos tumorales de sarcomas, ya que son pocos los que hay en todo el mundo, e incluso inexistentes en varios subtipos de sarcoma. El objetivo final de este proyecto, denominado SarcModel, es disponer de las herramientas imprescindibles para profundizar en el conocimiento de la biología de los sarcomas que resulten en posibles formas de tratamiento que ofrecer a nuestros pacientes en la consulta.

Fondos recaudados

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Noticias y novedades en relación con el sarcoma

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Investigación sobre el sarcoma en el VHIO

Vall d’Hebron participa en el estudio de un nuevo fármaco que se añade como tratamiento en pacientes de GIST avanzado

Actualmente los pacientes que ya habían recibido hasta tres líneas de tratamiento con inhibidores de la tirosina quinasa no disponían de más alternativas terapéuticas; ahora se añade este nuevo fármaco al arsenal terapéutico.

Grupo de investigación del sarcoma en el VHIO

César Serrano gana el Premio de Investigación Oncológica Ramiro Carregal al talento emergente

Tras ser propuesta su candidatura por el Grupo Español de Investigación de Sarcomas (GEIS), finalmente el Dr. César Serrano, jefe del Grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), ha sido seleccionado por el jurado del Premio Internacional de Investigación Oncológica, Científica y Técnica Ramiro Carregal como ganador del Premio a Talentos Emergentes en su segunda edición.

César Serrano, investigador del sarcoma en el VHIO

Vall d’Hebron participa en el desarrollo del primer fármaco efectivo en un subtipo de GIST huérfano de tratamiento

Un estudio multicéntrico internacional en el que ha participado el Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) demuestra la seguridad y la eficacia de avapritinib, una nueva terapia dirigida del tipo inhibidor tirosina quinasa, en el tratamiento de los tumores avanzados del estroma gastrointestinal (GIST) con la mutación PDGFRA D842V. La importancia de este trabajo radica en que hasta la fecha estos pacientes no contaban con ningún tipo de tratamiento efectivo, y su supervivencia era de apenas un año. Ahora esta nueva terapia ha conseguido resultados efectivos en la práctica totalidad de estos pacientes.

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